We hebben zaterdag heerlijk buiten gewandeld in een park. Mattijs heeft daar een witte magnum op daarna hebben we en nog even bij het Ronald Mc Donaldhuis in de tuin gezeten. Daar voor Mattijs een kaas/uienstokbrood gebakken. Nog wat gedronken en toen weer terug naar het ziekenhuis.
Daar aangekomen kreeg Mattijs een bloedtransfusie, omdat z’n HB aan de lage kant was.
’s Avonds tot kwart voor 10 bij Mattijs gezeten en toen naar het RonaldmcDonalds. ’s Nachts om ongeveer half 2 ging de telefoon: Mattijs die niet kon slapen van de jeuk en erbij vertelde dat er geen zuster was die wilde krabben en eigenlijk wilde hij dat ik kwam. Ik zie dat niet zitten omdat ik dan helemaal niet aan mijn rust toe kom. Met hem afgesproken dat ik even met de verpleegkundige zou bellen en zou overleggen. Zij zou even met de dokter overleggen of ze nog iets tegen de jeuk kon geven en ik zou niet naar het ziekenhuis gaan.
Uiteindelijk heb ik de hele nacht slecht geslapen, omdat je toch met je gedachten bij Mattijs bent.
´s Ochtends was ik om 10 uur (zomertijd) bij Mattijs. Na het ontbijt in bad geweest! Ik had gisteren eens gevraagd of er geen bad was waar Mattijs eens in kon. Bleek dus op een nabij gelegen afdeling een bad te zijn waar hij gewoon in mag. Als ik niets gevraagd had hadden we van niks geweten!
Daarna heeft Mattijs paaseieren op zijn kamer verstopt, die Suzanne en Jeroen moesten zoeken. Peter was er met de kinderen rond 2 uur en ze konden 5 van de 16 eieren niet vinden!
Van kwart over 2 tot ongeveer 5 uur zijn we met Mattijs naar buiten geweest en even bij het McDonalds huis wat wezen eten en drinken.
Mattijs zijn huid lijkt op sommige plaatsen toch wat lichter te worden, maar af en toe weet je ook niet meer wat je ziet. Wel heeft hij veel pijn. Je mag hem amper aanraken en zijn kleren uit- en aantrekken kost hem veel moeite.
Zijn temperatuur was vanavond 37.4 dus dat is wel goed.
maandag 1 april 2002
Mattijs was vandaag laat wakker, pas om 10 uur. Het uur tijdsverschil vanwege de zomertijd zal nog wel even nawerken. Zijn huid lijkt er wat beter uit te zien, ook al vervelt hij nog overal. De huid eronder lijkt wel beter.
Zijn temperatuur is wat gestegen, 38.2. Verder alles goed.
Het is 1 april en dus moet er een grapje gemaakt worden. Hij heeft een namaak sigaret waar witte poeder uitkomt wat wel rook lijkt. De verpleging speelt het spel mee.
Het is prachtig weer en gaan weer naar buiten. Het lopen van Mattijs gaat weer een stuk beter, al nemen we nog wel een rolstoel mee. Na een beetje buiten gelopen te hebben,besluiten we om naar het strand te gaan in Katwijk. Slechts 7 km hier vandaan.
Mattijs heeft weer in de auto gezeten en wil erg graag doorrijden naar Goes. Hij is bij het afscheid nemen van Carin, Jeroen en Suzanne dan ook weer erg verdrietig en wil alleen maar naar huis. Het vooruitzicht dat ik vanavond bij hem blijf slapen lijkt hem een beetje weer over de streep te helpen….maar niet langer dan een week nog hier, klaagt hij. Ik hoop het.
dinsdag 2 april 2002
Ik heb de nacht bij Mattijs in het ziekenhuis doorgebracht. Wat een ellende. Een en al gepiep van infuuspompen en andere alarmen vanuit de kamers van de buren. Er lijkt wel elk uur iemand binnen te lopen om aan het infuus te rommelen.
Mattijs zijn huid ziet er redelijk uit, al zijn zijn benen nog wel erg rood en zit er een rode rand rond zijn voetzolen. Het vervellen blijft in alle hevigheid plaatsvinden.
Rond tienen gaat Mattijs in bad en spoelt hele lappen vel van zich af. Maar het lijkt zijn huid wel goed te doen.
Het is prachtig weer en we gaan zo weer naar buiten.
GOED NIEUWS
Ik heb net het gesprek met de arts gehad. GVH is onder controle en de behandeling kan thuis voortgezet worden. De infectie die Mattijs nu heeft moet eerst weg zijn. Hiervoor heeft hij antibiotica die morgen stopt. Mits de koorts dan wegblijft, kan Mattijs binnen een paar dagen naar huis.
Ik weet eigenlijk niet goed wat ik hoor. Ik vertel de arts over mijn angsten en weer krijg ik ontwijkende antwoorden. Komt het goed? Waarom zegt hij niet gewoon ja. We praten zo verder en krijg dan toch te horen wat ik graag wil horen; een beetje geruststelling dat het allemaal goed komt. Ik ga even ander zitten, even wat makkelijker zitten.
Eigenlijk nog wat verbaast over het goede nieuws, vraag ik nogmaals de bevestiging of het echt goed is. Het blijft me verbazen als je ziet hoe Mattijs er uit ziet. Misschien binnen een paar dagen thuis….
Ik vertel dit tegen Mattijs. Maar we juichen nog niet te hard. Het heeft al twee keer tegengezeten. Pas als Mattijs in de auto zit naar huis geloof ik het. Maar in ieder geval goed nieuws.
woensdag 3 april 2002
Gisteren was het een beetje laat geworden. Samen met onze Belgische vrienden wat ingenomen op het goede nieuws, tot we er achter kwamen dat het 2.30 uur was…. Maar om 9 uur ben ik weer met een waarschijnlijk wat slaperig uiterlijk dan normaal weer bij Mattijs.
Mattijs zijn gezicht ziet er al iets beter uit. Verder blijft het een en al vel. De grond naast zijn bed is bezaaid met vellen. Hij laat me een stuk vel zien van 3 bij 3 cm wat hij bewaart voor in zijn plakboek. Als ik hem ga wassen en zijn pyjama uitdoe, blijft er een laag vellen achter op zijn bed.
Voor Mattijs wordt de daktuin gereserveerd (speelruimte). Kan ie eindelijk weer eens een potje biljarten. Hierna ga we naar buiten. Ik heb weer wat lekkere dingen gekocht voor het middageten. Ook al doen ze in het ziekenhuis hun best, echt veel verder dan een plakje ham of kaas komen ze niet. Na 2 en een halve maand in het McDonaldhuis te zijn weten de huismanagers wel wie Mattijs is. Mattijs snapt er dan ook niets van dat er mensen die hij helemaal niet kent, hem amicaal groeten alsof ze een oude bekende zien. De tijd vliegt om en we moeten alweer terug. Het is erg druk in het ziekenhuis, maar gelukkig weten wij het telefoonnummer om dienstliften mee op te roepen. En dan mogen alleen wij tweeën er in. Een rolstoel en het mondkapje van Mattijs maakt dat niemand achter ons aan de lift in durft.
Het lopen van Mattijs gaat al een stuk beter. Één verdieping traplopen lukt ook nog. Al is zijn houding nogal ineengedoken door het trekken van zijn vel op zijn rug. Maar goed het gaat dus allemaal stukken beter.
Het is avond. Mattijs zijn temperatuur is goed 37,3. Op dit moment is hij een poging aan het ondernemen om zijn pijama aan te doen, maar er hangen te veel vellen los die hij eerst nog weg wil pulleken. Bijna heel zijn buik en rug is nu voorzien van een nieuw velletje, maar het ziet er nog niet echt geweldig uit. In zijn gezicht is hij al twee of drie keer verveld en daar lijkt het nu weer een beetje normaal.
En de artsen blijven hier volharden om geen informatie te geven. Weer zijn er medicijnen verandert zonder dat daar iets over verteld is. En niet zomaar een pilletje, maar juist de medicijnen die verhoogd waren om de GVH te lijf te gaan. Ik snap er niets van en roep de verpleging er bij. Die doet een aardige poging om het mij uit te leggen, maar kan niet al mijn vragen beantwoorden en weet ook de motivatie van deze keuze niet. Morgen maar weer een artsgesprek. Als mosterd na de maaltijd.
donderdag 4 april 2002
Shit, shit, shit. Mattijs heeft weer koorts. En niet alleen de koorts baart me zorgen, maar ik geloof dat hij zich nog geen een keer zo beroerd gevoeld heeft. 39.1 als ik hem temp. Gelukkig maar 0,2 hoger dan vannacht. Er wordt weer een bloedkweek gedaan. Nu maar weer hopen dat dit niet weer betekent dat we hier langer moeten blijven.
De zaalarts komt langs. En ik stel weer alle vragen: waarom gestopt met de cyclonogwat? waarom zit het infuus er nog, als er toch niets meer gegeven wordt via het infuus? Waarom zit de intraveneuze lijn er nog steeds, als dit een mogelijke veroorzaker is van de koorts? Hoe ziet het eruit, wanneer kunnen we naar huis? Mogen we vandaag naar buiten met die koorts? Vooral dit laatste vraag ik omdat dit zo belangrijk is voor Mattijs.”Ik vertel het je zodra ik wat meer weet”, is het antwoord van de zaalarts. Ik hoor deze dag dus weer helemaal niets.
De temp is vanmiddag toch weer een halve graad lager en vooral Mattijs voelt zicht een heel stuk beter. Als ik terugkom van het eten dan zit hij weer achter zijn computer toch het een en ander te doen. Ook wil hij graag naar het schooltje. Is ook wel een goede afleiding, want de jeuk van het vervellen is erg.
Na de school gaan we ook nog even naar buiten, naar de tuin van McDonaldshuis. Even in de zon, even wat drinken en kijken naar de kikkers. We blijven niet te lang want ik wil Mattijs ook nog in bad stoppen zodat er weer heel wat vellen afgewassen kunnen worden.
’S Avonds heb ik een mentorgesprek. Nou ik heb me wel weer mateloos populair gemaakt. Tientallen vragen en niemand die de moeite neemt om me te woord te staan. Het is dat je zo afhankelijk bent van de artsen, want anders zou je er toch graag eens eentje gewoon ongenuanceerd verrot willen schelden. Ik vraag het dan maar aan de verpleegster: “ben ik nou zo veeleisend of is het gewoon lomp gedrag van de artsen hier?” We houden het maar op wat moeizame communicatielijnen tussen de artsen en de patiënten. (mag ik even een teiltje). Ik ga maar naar Mattijs, van dit gesprek is ook niets meer te verwachten.
vrijdag 5 april 2002
De zaalarts is bij Mattijs als ik aankom. Ik stel haar maar weer de vragen die ik gisteren gesteld heb met het dringende verzoek om me nu wel antwoorden te geven….
Met Mattijs gaat het niet echt heel geweldig. Hij heeft weer koorts (39.5) en last van zijn ogen. Het wordt een slow start vanochtend.
Tijdens het ochtendoverleg wordt er besloten dat de intraveneuze lijn bij Mattijs vanmiddag om 13.30 verwijderd wordt. Mattijs wordt steeds zenuwachtiger en wil weten of het pijn doet. Hij wordt gerustgesteld.
Om half twee zorg ik dat ik er ben. Helaas het duurt tot half vijf voordat de lijn werkelijk verwijderd wordt. Weer een geweldige planning en hoe zorg ik er voor dat een kind helemaal gek gemaakt wordt. Houd dan je mond tegen Mattijs.
Ondertussen wordt er verder uitgezocht waar de koorts van Mattijs vandaan komt. Er wordt een rontgenfoto gemaakt, de zaal arts kijkt Mattijs nog een keer na, er komt nog een infectiearts en ondertussen vraag ik aan de fysiotherapeut om nog even naar Mattijs zijn vingers te kijken omdat hij daar af en toe kramp in heeft. Gelukkig weten we toch een gaatje te vinden om even naar buiten te gaan.
Maar het goede nieuws is natuurlijk dat Mattijs niet meer aan een infuus ligt en niet meer struikelt over alle draadjes waarmee hij aan allerlei apparatuur lag. Wat zal die jongen lekker slapen. Geen gepiep meer van alle alarmen die af kunnen gaan.
Als avondeten heb ik voor Mattijs lasagne gemaakt. Dit heb ik vanuit het Mcdonald huis mee naar het ziekenhuis genomen. Helaas, zijn smaak is waarschijnlijk door de medicijnen nogal verandert. Zelfs het toetje kent geen genade. Nou ja, er is tenminste weer een beetje eten gegaan.Nu alleen nog hopen dat die koorts naar beneden gaat en dat we volgende week echt naar huis kunnen…..
zaterdag 6 april 2002
De koorts is weer hoog (39,5), maar Mattijs is een stuk opgewekter. Totdat de verpleegster komt vertellen dat hij toch weer aan een lijn moet (via zijn Pac.). En daar ben ik het natuurlijk niet mee eens. Gisteren was het nog zo dat er het weekend geen bloedkweken meer gedaan zouden worden (pas maandag weer) en nu is er weer een andere arts die wat anders beslist.
Overleg met de arts. Er wordt besloten om wel bloed af te nemen, maar daarna de naald uit zijn Pac meteen weer te verwijderen, dus geen waakinfuus en weer vastzitten aan een lijntje.
En wederom laat de apotheek zich hier in het ziekenhuis van de beste kant zien: zalf tegen de uitslag en jeuk en oogdruppels kunnen niet binnen 48 uur geleverd worden. Je zou toch g.v.d. zelf naar de apotheek op de hoek gaan om die dingen te kopen.
En ondertussen zitten Mattijs en ik al weer twee uur te wachten, want de Pac wordt zo aangeprikt (twee uur geleden dus). Waren we maar vast naar buiten gegaan of andere leuke dingen gaan doen….
12.00 uur. Sorry hoor de arts komt om 12.15. Nog even. Het is nu 13.15 en nog niemand. Stelletje boeren hier. 3 uur wachten omdat de arts er “zo” aankomt. Ik besluit om toch even 10 minuten weg te gaan om even een broodje en wat drinken te halen. En wat zegt de verpleegster:”Als u er niet bent en de arts komt zo dan gaat hij wel eerst de kinderen van de zaal doen”. Is goed joh, al komt ie niet meer….
14.10 uur, eindelijk het gaat gebeuren.
Carin en Jeroen en Suzanne zijn er. We besluiten om naar het McDonald huis te gaan en daar avondeten te maken. Om half 6 wil ik met Mattijs terug gaan naar het ziekenhuis. Tot mijn grote verbazing staat daar plotseling zijn verpleegster in het McDonaldhuis. Met de medicijnen van Mattijs. Geweldig. Blijf lekker hier oppert ze en eet lekker samen.
Mattijs eet eindelijk weer eens goed. Buiten het ziekenhuis en met elkaar.
Om 20.00 uur gaat Mattijs samen met Carin weer naar het ziekenhuis.